Patientenbeirat fördert Mitbestimmung in Forschung
Die Diagnose Krebs verändert das Leben eines Kindes und seiner Familie schlagartig. Neben medizinischen Herausforderungen entstehen viele Fragen, Sorgen und Unsicherheiten. Doch wer könnte besser beurteilen, was Betroffene wirklich brauchen, als sie selbst?
Genau hier setzt das neue SPOG Patient Advisory Board (SPAB) an. Es bringt die Stimmen von Patientinnen, Patienten und ihren Familien direkt in die klinische Forschung ein. So sollten Studien noch alltagsrelevanter und deren Ergebnisse für Laien besser verständlich werden.
Warum ist ein Patientenbeirat so wichtig?
SPAB-Mitglieder kennen sich aus: Entweder sie oder ihre Angehörigen hatten in jungen Jahren Krebs. Als Expertinnen und Experten stehen sie unseren Forschenden, den Mitarbeitenden des SPOG-Koordinationszentrums sowie der Protocol Working Group zur Seite, indem sie:
- ihre persönlichen Erfahrungen teilen, um Studien praxisnah zu gestalten
- bei der Entwicklung neuer Forschungsprojekte mitwirken
- Studienvorschläge aus Patientensicht bewerten
- Informationsmaterialien verständlich mitgestalten
- die Bedeutung der Forschung nach aussen tragen
und die Perspektive der Betroffenen in Entscheidungsprozesse einbringen
Die SPOG suchte Ende 2024 nach engagierten Mitgliedern – und nun stehen die ersten fünf fest: Paul Castle, Claudio Nicita, Nicole Scobie, Nicole Seiler und Gaëlle Solioz. «Die fünf Gründungsmitglieder bringen vielfältige Erfahrungen, Perspektiven und Hintergründe für ihre neuen Aufgaben mit. Wir sind sehr glücklich darüber, dass sie sich im SPAB engagieren», sagt PD Dr. Dr. Raffaele Renella, der das SPAB im Auftrag des SPOG-Vorstands ins Leben gerufen hat und es gemeinsam mit einem der fünf Mitglieder leiten wird.
Die konstituierende Sitzung fand am 7. März 2025 in Bern statt. Das SPAB kann bis zu sieben Mitglieder aufnehmen. Wer Interesse hat, kann sich bei Dustin Singer am SPOG-Koordinationszentrum melden.