Interessenvertretung –
sich für die Rechte der Betroffenen starkmachen
Krebskranke Kinder und ihre Familien haben auf Bundesebene keine Stimme. Dabei zeigt sich in den letzten Jahren zunehmend, wie wichtig eine stärkere Einflussnahme auf gesundheitspolitische Entscheide und Gesetzesvorhaben für die Betroffenen ist. Kinderkrebs Schweiz setzt sich deshalb nachhaltig für deren Interessen ein.
Im Fokus unserer Forderungen stehen bessere gesetzliche Rahmenbedingungen. Diese zielen darauf ab, pflegende Eltern besser zu schützen und zu unterstützen, krebskranke Kinder und Jugendliche nach den besten und neuesten Therapiekonzepten zu behandeln sowie gleichberechtigte Entwicklungschancen für Langzeitüberlebende zu ermöglichen. Kinderkrebs Schweiz schärft das Bewusstsein in der Öffentlichkeit für die Situation der Betroffenen und sensibilisiert Entscheidungsträger in der Politik und Gesundheit für deren Bedürfnisse und Anliegen.
Recht auf bestmögliche Therapien
Die meisten Medikamente, mit denen krebskranke Kinder und Jugendliche behandelt werden, sind eigentlich nur für Erwachsene zugelassen. Deshalb sind die Krankenkassen grundsätzlich nicht zu deren Kostenübernahme bei Kindern verpflichtet. Bisher zeigten sie sich mehrheitlich kulant, aber immer wieder machen Betroffene die Erfahrung, dass manche Medikamente nicht oder nur mit viel Aufwand zurückerstattet werden. Diese fehlende Sicherheit kann für Eltern psychisch und finanziell sehr belastend sein.
Fokus: Kostenübernahme von Medikamenten
Kinderkrebs Schweiz setzt sich auf Bundesebene aktiv für konkrete Massnahmen ein, um die Kostenübernahme von Medikamenten für krebskranke Kinder zu verbessern. Unser Ziel ist, dass in Zukunft alle für die Therapie notwendigen Medikamente von den Krankenkassen übernommen werden, damit jedes erkrankte Kind eine optimale medizinische Behandlung erhält. Der erste Schritt ist deshalb, Entscheidungsträger in Politik und Gesundheit für unser Anliegen zu sensibilisieren, damit sich die Situation in Zukunft zugunsten der Betroffenen positiv entwickelt.
Optimale Rahmenbedingungen für betroffene Eltern
Krebskranke Kinder, die um ihr Leben kämpfen, brauchen Eltern an ihrer Seite, die sie intensiv und über eine lange Zeit hinweg begleiten. Die meisten der jungen Patienten sind Säuglinge und Kleinkinder. Viele berufstätige Mütter und Väter gerieten bisher in eine schwierige Situation.
Fokus: Bezahlter Betreuungsurlaub mit Kündigungsschutz
Bis Ende 2019 erlaubte das Arbeitsgesetz für die Pflege und Betreuung eines kranken Kindes eine Absenz von höchstens drei Tagen. Die Betreuung eines an Krebs erkrankten Kindes dauert aber mindestens ein Jahr und oft länger. Bei Krebserkrankungen, die eine länger andauernde Therapie erfordern, fallen auch in den Folgejahren Phasen mit Arbeitsausfall der Eltern an. Zur Sorge um das kranke Kind kommt nicht selten die Angst, den Arbeitsplatz und somit die finanzielle Sicherheit zu verlieren. Kinderkrebs Schweiz hat sich deshalb auf allen Ebenen der parlamentarischen Beratungen aktiv für einen bezahlten Betreuungsurlaub mit Kündigungsschutz starkgemacht, damit Familien mit krebskranken Kindern in Zukunft besser geschützt sind.
Kinderkrebs Schweiz in den Debatten des Nationalrats
Fraktion BD, BDP
Sozialdemokratische Fraktion (S), SP
Nationalrat Herbstsession 23.09.2019 © Das Schweizer Parlament CH-3003 Bern
Chancengleichheit für Kinderkrebs-Survivors
Die Fachstelle Survivors von Kinderkrebs Schweiz setzt sich aktiv für die Interessen von ehemaligen Kinderkrebspatientinnen und -patienten ein. Sie kooperiert national und international mit verschiedenen Akteuren, um durch den Erfahrungs- und Wissensaustausch die Verbesserung der Nachsorge zielstrebiger voranzutreiben und Einblicke in die neuesten Forschungserkenntnisse zu erhalten. Mehr dazu hier.
Fachstellenleiterin Zuzana Tomášiková (rechts) im Europäischen Parlament.
