Le conseil consultatif des patients encourage l’implication dans le domaine de la recherche
Le diagnostic du cancer change la vie d’un enfant et de sa famille du jour au lendemain. En plus des défis médicaux, de nombreuses questions, soucis et incertitudes surgissent. Or, qui peut mieux juger des véritables besoins des personnes concernées que ces dernières ?
C’est là qu’intervient le nouveau SPOG Patient Advisory Board (SPAB). Il intègre les voix des patient(e)s et de leurs familles dans la recherche clinique. Son objectif est d’améliorer la pertinence des études pour la vie quotidienne et la compréhension de leurs résultats pour les profanes.
Pourquoi est-il si important d’avoir un comité consultatif de patient(e)s ?
C’est un sujet que les membres du SPAB connaissent bien : ils ont eux-mêmes, ou l’un(e) de leurs proches, souffert d’un cancer dans leur jeunesse. Ils mettent leur expertise à la disposition de nos chercheurs, des collaborateurs du centre de coordination du SPOG et du Protocol Working Group :
- en partageant leurs expériences personnelles afin de concevoir des études axées sur la pratique
- en participant au développement de nouveaux projets d’études
- en évaluant des propositions d’études du point de vue des patients
- en participant à l’élaboration de supports d’informations compréhensibles
- en diffusant l’importance de la recherche à l’extérieur
- et en représentant le point de vue des personnes concernées dans les processus de décision.
Fin 2024, le SPOG s’est mis à la recherche de membres engagés et a choisi cinq premières personnes : Paul Castle, Claudio Nicita, Nicole Scobie, Nicole Seiler et Gaëlle Solioz. « Les cinq membres fondateurs apportent une grande diversité en termes d’expériences, de perspectives et de parcours pour leurs nouvelles tâches. Nous sommes très heureux de leur engagement au sein du SPAB », déclare le Dr Raffaele Renella qui a créé le SPAB pour le compte du comité directeur du SPOG et qui en assure la direction avec l’un des cinq membres.
La séance constitutive s’est tenue le 7 mars 2025 à Berne. Le SPAB peut accueillir jusqu’à sept membres. Toute personne intéressée peut contacter
Dustin Singer au centre de coordination du SPOG.