Il comitato consultivo dei pazienti promuove la codeterminazione nella ricerca
Una diagnosi di cancro cambia bruscamente la vita dei bambini e delle loro famiglie. Oltre alle sfide mediche, sorgono molte domande, preoccupazioni e incertezze. Ma chi meglio di loro può giudicare ciò di cui le persone colpite hanno veramente bisogno?
Il nuovo Patient Advisory Board del gruppo SPOG svolge un ruolo fondamentale nel portare la voce dei pazienti e delle loro famiglie direttamente nel cuore della ricerca clinica. Questo approccio mira a rendere gli studi più adatti a rispondere alle esigenze della vita quotidiana e facilitare la comprensione dei risultati anche per chi non è esperto.
Perché un comitato consultivo di pazienti è così importante?
I membri SPAB ne sanno qualcosa: in giovane età loro o i loro parenti hanno avuto il cancro e in qualità di esperti, supportano i nostri ricercatori, il personale del Centro di Coordinamento SPOG e il Protocol Working Group, in quanto
- condividono le loro esperienze personali per organizzare gli studi affinché questi abbiano rilevanza pratica
- contribuiscono allo sviluppo di nuovi progetti di ricerca
- valutano le proposte di studio dal punto di vista del paziente
- contribuiscono a progettare materiali informativi comprensibili
- pubblicizzano l'importanza della ricerca
- e includono la prospettiva delle persone colpite nei processi decisionali
Sul finire del 2024, il gruppo SPOG era alla ricerca di membri desiderosi di impegnarsi in questa attività. I primi cinque sono già stati confermati: Paul Castle, Claudio Nicita, Nicole Scobie, Nicole Seiler e Gaëlle Solioz. "In qualità di membri fondatori, essi apportano ai loro nuovi ruoli un'ampia varietà di esperienze, prospettive e background. Siamo molto lieti che siano coinvolti nello SPAB", afferma il PD Dr. Raffaele Renella, che ha fondato lo SPAB su incarico del Consiglio Direttivo dello SPOG e che lo guiderà insieme a uno dei cinque membri.
La riunione costitutiva si è svolta il 7 marzo 2025 a Berna. Lo SPAB può avere al massimo sette membri. Se siete interessati, vi invitiamo a contattate Dustin Singer presso il Centro di coordinamento SPOG.